To præmatur børn

Featured


Jeg er mor til to drenge som der er født i uge 25, så de er det man kalder præmatur. At få et barn som er født for tidligt er en udfordring, men at have to er en endnu større udfordring, specielt når den ene er kronisk syg, og heldigvis er den mindste rask og helt fit for fight 👍. Jeg har tit gået og spekuleret over hvorfor det kan ramme den samme familie flere gange, og det er jo det evige spørgsmål. Kender en del flere som det er sket for flere gange. Men os forældre med for tidlig fødte børn må have super power, godt vi er udstyret med det, for vi må stå mange ting igennem, det er ikke tid en dans på roser 💃🌹, hellere ikke efter barnet er blevet udskrevet, det er for alvor her det hele begynder, for inde på hospitalet var man bare inde i sin egen lille oste klokke, og udenfor levede folk ligesom deres eget liv, som man ikke var en del af. Ens pårørende, venner osv forventer eller tror også at alt er godt når bare ens barn er blevet udskrevet, men sådan er det jo bare langt fra, måske i enkelte tilfælde. Men det er jo også svært at vide når man ikke har det inde på livet eller står i det samme som os forældre.

Vores familie er dog helt anderledes i forhold til så mange andre, da vores ældste præmatur barn er kronisk syg og syge lunger og derfor har vi overvågning på til ham om natten, da han får hjælp til sin vejrtrækning, og i den anledning ligger han med en Cpap. Da der ikke er så mange der kender til livet med sygeplejesker i hjemmet, valgte vi at lave en udsendelse omkring hvordan det er at have sygeplejesker i hjemmet, og den skal i helt klart se, ligger den ind på bloggen senere 😄

Opdateret

Historie om lille Silas

 

Reklamer

Legoland 2017

Den 14 juli var vi en tur i Legoland, bare for at opleve lidt her i vores ferie. Silas blev passet af sin aflaster i går, da han alligevel ikke har glæde af at komme sådan et sted med en masse mennesker. Han tåler ikke sp højt et støj niveau, så vi valgte at få ham passet og så tog vi andre afsted. Vi tog afsted selvom vi godt vidste at vejret ville blive lidt dårligt, men vi havde tørvejr i alt den tid vi var der, så heldigt at vi tog chancen og tog afsted.

De to store var ellevilde med at komme afsted, men selv den mindste hyggede sig, og prøvede de få ting han måtte prøve. Han er frygtløs den dreng, han tør mere end de fleste gør i hans alder. Det ville være nemmere hvis han kunne gå, så man ikke skulle slæbe ham rundt. Men det kommer nok meget snart.

Men total hyggelig dag i familiens tegn, lige hvad vi trængte til alle sammen, men Silas var da helt klart savnet ❤️

At slippe af med cpappen giver også lidt bekymringer fra vores side af 🤔🤔

Det er selvfølgelig en glædelig nyhed vi har fået af sygehuset, at de mener at nu er det nu at Silas skal prøve at undvære sin Cpap, men det skaber desværre også nogle bekymringer for os som forældre fordi vi har stået i den her situation før. Sidst vi prøvede for ca 1,5 år siden gik det simpelthen ikke. Jeg havde lige født lillebror Elias også i uge 25, og vi var indlagt på Skejby dengang. Min mand stod jo med de andre børn derhjemme, hvor Silas pludselig blev alvorlig syg, og havde brug for medicin og Cpap hele tiden, så måtte vi ringe til respiration center vest og sige at det altså ikke gik længere, så vi fik det sundhedsfaglige børneteam ud til os igen. Sikke en lettelse, ja ikke mange ville sige det når man tænker på fremmede mennesker i ens hjem, men det var virkelig en lettelse for min mand, for så kunne han sove trygt og roligt igen, fordi han stod op hver 3 time for at give ham medicin, for ellers iltede han ekstrem dårlig. Så sådan gik det og vi fik assistenter på, som vi så har haft det sidste 1,5 år, men nu er det slut. Nu prøver vi så igen. Men jeg har desværre min tvivl om hvad der sker når de fjerner cpappen helt, fordi han jo er vant til at få pustet lungerne op i 11-12 timer hvert døgn. Jeg tror at det har gjort at han ikke har haft så mange infektioner. Men er lidt bange for hvad der sker når den mulighed bliver fjernet. Vi har endvidere også været til kontrol i Skejby i lungeambulatoriet her forleden, hvor lægen mente at vi skulle halvere hans astma medicin, men der satte jeg altså bremsen i, det fungere aldrig at lave så mange ændringer på en gang, så derfor sagde vi fra, som enhver anden forælder ville have gjort. Så til alle forældre, i kender altså jeres børn bedst, det gør ingen andre, hellere ikke læger, sygeplejersker osv. Stol altid på din egen fornemmelse uanset hvad det end kunne være, vi er vores børns ambasadører og advokater, hvis vi ikke kæmper deres kamp hvem gør så???

Det var lige lidt tanker her på en onsdag morgen. Der må næsten side andre som har de samme tanker som jeg, nok mest henvendt til dem som også har et sygt barn ❤️

Silas skal afsluttes hos det sundhedsfaglige børneteam 😳💪👍

Farvel Cpap – ihvertfald for en stund 🙏

Ja nu er vi altså kommet så langt at vi skal til at trappe ud af Cpap og af med vores sygeplejersker og assistenter, ja hvem havde lige troet det 😳🤐. Men nu sker det altså, men vi tager nu stadig vores forbehold, for vi har faktisk stået i situationen før, hvor det altså ikke gik, og vi måtte have team på igen. Men denne gang håber vi at det holder. Silas havde så brug for dem i 4,5 år, ja det er også længe, men hele ventetiden værd. Det bliver faktisk helt mærkeligt at være sig selv igen. Vi er jo vant til at de sidder på Silas’ værelse hele aftenen og natten. Men det giver også mere frirum til os som familie at de ikke er her mere. Vi skal ikke være hjemme på et bestemt tidspunkt, hvilket vi altid har skulle når de skulle møde ind hos os. Hvor mærkeligt det end lyder kommer vi også til at savne alle assistenter og sygeplejersker og den tryghed der var i at have dem til at passe på Silas’ mens vi sover.

Vi skal til noget afslutning på mandag ude på kontoret hvor silas’ selvfølgelig skal med ud og sige farvel, bliver helt mærkeligt at skulle sige farvel efter så mange år. De har jo været i vores hjem siden Silas var 8 måneder gammel 😍😍

En af de gode dage :-)

2 dag i vores ferie starter lige så stille ud med en hyggelig dag derhjemme. Vi skal ikke rigtig nogen steder i år, da Silas næsten lige har fået sin gips af, han blev opereret i den ene hofte for knap 6 uger siden. Han bøvler stadig med lidt smerter, og så skal han genoptræne ca 3 gange om ugen, så det er begrænset hvor vi lige kan tage hen når han også skal passe sin træning.

I dag var drengene i godt humør og ville op og sidde i kassen, de elsker at blive kørt rundt i kassen, så valgte at sætte begge drenge derop og køre rundt med dem, de skrald grinede 😂😂. Så her er lidt stemnings billeder fra i dag. Man kan da kun blive i godt humør af disse to skønne drenge der bare hygger sig 😍😍.